Didem Seymen – Düşen bir çocuğun dizinde oluşan morluk geçmiyorsa bu hemofili hastalığının belirtisi olabilir. Doğuştan gelen ve hayat boyu süren hemofili, çoğu zaman ilk sinyalini“geçmeyen morluklarla” veriyor. Ege Üniversitesi’nden Çocuk Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, hemofilinin yalnızca bir hastalık değil ömür boyu süren bir yaşam mücadelesi olduğuna dikkat çekiyor. Kavaklı’ya göre, doğru tedaviyle bu çocuklar sağlıklı akranları gibi yaşayabiliyor. Hemofili, kanda pıhtılaşmayı sağlayan faktörlerin eksikliği nedeniyle ortaya çıkıyor. En sık görülen tipte “Faktör 8” eksikliği var. Bu eksiklik, basit bir çarpmanın bile ciddi iç kanamalara yol açmasına neden olabiliyor. Dışarıdan kanama çoğu zaman görünmüyor; hastalık kendini eklem şişlikleri, morluklar ve ağrıyla belli ediyor.
Erişimde eşitsizlik
Son yıllarda hemofili tedavisinde önemli bir eşik aşıldı. Damardan yapılan tedavilerin yerine artık deri altından uygulanan yeni ilaçlar kullanılmaya başlandı. Bu yeni yöntemle haftada iki kez yapılan uygulama, 1-2 haftada bire kadar düşebiliyor. Üstelik damar yolu açma zorunluluğu ortadan kalkıyor. Türkiye’de son bir yıldır çocuk hastalarda geri ödeme kapsamına alınan bu tedavi, ailelerin hayatını kolaylaştırdı. Ancak erişimde eşitsizlik var. 18 yaş üzerindeki hastalar bu tedaviden henüz yararlanamıyor. Hem hasta dernekleri hem de uzmanlar, bu grubun da kapsama alınması için çalışıyor.
Ailelere öneriler
■ Çocuğunuzda sık ve büyük morluklar oluşuyorsa dikkate alın.
■ Morluklar artıyorsa doktora başvurun.
■ Küçük kesiklerde kanama uzun sürüyorsa ihmal etmeyin.
■ Diz, dirsek gibi eklemlerde şişlik ve ağrı varsa iç kanama olabilir.
■ Ailede hemofili öyküsü varsa test yaptırın.
■ Tanı konulduysa tedaviyi aksatmayın, düzenli takip şart.
Gen tedavisi umut ama uzak
Genellikle çocuklar yürümeye başladıktan teşhis konulan hemofilide en büyük umutlardan biri gen tedavisi. Türkiye’de de bir araştırma kapsamında sınırlı sayıda hastada uygulanan bu yöntemle, vücuda verilen gen sayesinde hastanın kendi faktörünü üretmesi hedefleniyor. Prof. Dr. Kavaklı’nın verdiği bilgiye göre, uygulanan hastaların yüzde 80’inde başarılı sonuçlar elde edildi. Ancak maliyetin milyon dolar seviyesinde olması, bu tedaviye erişilmesini zorlaştırıyor. Türkiye’de hemofili tedavisinde son 15 yılda dönüşüm yaşandı; SGK’nın ilaçları karşılaması sayesinde ölüm neredeyse görülmüyor.
Günde 10 dakika yer egzersizi direnci artırıyor
Japonya’da yapılan yeni bir bilimsel araştırmaya göre, günde sadece 10 dakika yer egzersizi yapmak dengeyi sağlayarak vücudun çevikliğini ve direncini artırıyor. PLOS One dergisinde yayınlanan makalede, sırt üstü yatarak yapılan egzersizin karın kaslarının güçlenmesini ve alt vücut koordinasyonunu sağladığı belirtildi. Çalışmanın yazarı Tomoaki Atomi, “Uzanarak yapılan kısa ve düşük yoğunluklu bir egzersiz bile fiziksel işlevleri iyileştiriyor” dedi.
